Bizi yalnız bırakmayın

Hakan ve Cemre Sinkiler çiftinin ilk ve tek çocukları olan Pera bebek 17 ay önce İstanbul’da dünyaya geldi. Ancak Pera bebek yaşıtları gibi emeklemeyince durumdan şüphelenen aile hastanenin yolunu tuttu. Ağustos ayında, henüz bir yaşındayken Pera bebeğe Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Nöroloji Bölümü tarafından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi konuldu.

Hastalığı araştıran aile yurtdışında SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinden faydalanmaya karar verdi. Tedavi için gerekli olan 2 milyon 253 bin dolarlık masrafı karşılayacak maddi durumu olmayan aile kasım ayında valilik izni ile sosyal medya üzerinden bir bağış kampanyası başlattı. Minik Pera’nın tedavisinde kullanılacak paranın toplanması için Instagram’da ‘@pera_sma’ adlı bir hesap açıldı.

Gen tedavisi için Amerika’da bulunan bir hastane ile görüştüklerini söyleyen baba Hakan Sinkiler, “Pera yaşıtları gibi emeklemek için kollarının üzerinde durmuyordu. Sağa sola dönmede güçlük yaşıyordu. Sorunun ne olduğunu öğrenmek için doktora başvurunca Pera’nın SMA hastası olduğunu öğrendik.

SADECE YÜZDE 6’SI TOPLANDI

Gen tedavisi için Amerika’da bulunan bir hastane ile görüştük. Hastane, tedavi için 2 milyon 253 bin dolar teklif verdi. Bu parayı ödeyecek maddi durumumuz olmadığı için bir bağış kampanyası başlattık. Başlattığımız kampanya ile şu ana kadar paranın sadece yüzde 6.3’ünü topladık. Önümüzde çok uzun bir yol var. SMA’lı çocuklara karşı toplumun daha duyarlı olması gerekiyor. SMA’lı çocukları, bizi yalnız bırakmayın” dedi.

'SMA TESTİ YAPTIRIN'

Sağlık Bakanlığı’nın başlattığı evlilik öncesi SMA tarama testi uygulamasına destek verdiklerini de belirten Hakan Sinkiler, “Sağlık Bakanlığı’nın uyguladığı SMA tarama testini destekliyoruz. Evlenmiş bireylerin de çocuk sahibi olmadan önce SMA tarama testi yapmalarını tavsiye ediyoruz” dedi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca 23 Aralık’ta Twitter hesabından yaptığı açıklamada SMA hastalığının önlenmesine yönelik evlilik öncesi çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan tarama programının başlatıldığını duyurmuştu.