Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığına sahip çocukların aileleri, çocuklarının daha iyi bir yaşam sürmesi için Türkiye’de henüz erişilemeyen ilaçlara ulaşmak amacıyla Sağlık Bakanlığı önünde bir haftadır seslerini duyurmaya çalışıyor. Aileler, Amerika Birleşik Devletleri’nde FDA tarafından onaylanmış olan ilacın Türkiye’de de erişilebilir hale gelmesini talep ediyor. Onlar için bu ilacın erişime açılması, çocuklarının yaşam kalitesinde belirgin bir iyileşme anlamına geliyor.
Genellikle erkek çocukları etkileyen DMD, kasların zayıflamasına ve işlev kaybına neden olan genetik bir hastalık. Hastalık, DMD geninde meydana gelen bir mutasyon sonucu distrofin adlı proteinin eksikliği ile ortaya çıkıyor. Kas dokusunun işlevini sürdürebilmesi için hayati önem taşıyan bu proteinin eksikliği, çocukların günlük aktivitelerinde giderek daha fazla zorlanmalarına yol açıyor. Yıllar içinde yavaş yavaş hareket kabiliyetlerini kaybeden bu çocuklar ve onların aileleri, bu yıkıcı hastalığa karşı çaresizlik içinde çözüm arıyor.“Çocuklarımızın Yaşamı Söz Konusu”Eylemde bulunan aileler, Sağlık Bakanlığı’ndan somut bir yanıt bekliyor. Amerika’da onaylanmış ilacın Türkiye’de de kullanıma sunulmasının önemine vurgu yapan aileler, Sağlık Bakanı’nın kendilerini duyup bir açıklama yapmasını talep ediyor. Çocuklarının hastalıkla mücadeleye bir şans vermesi için bu ilacın şart olduğunu belirten ailelerden biri, “Tek amacımız çocuklarımızın yaşam kalitesini artırmak. Bu ilaca ulaşamazsak çocuklarımızın durumu giderek kötüleşecek,” şeklinde konuştu.FDA onaylı ilacın Türkiye’de erişilebilir hale getirilmesi için taleplerini yetkililere ulaştırmak adına çeşitli sivil toplum kuruluşları da ailelerin yanında yer alıyor. İlacın ülkemizde onaylanması, çocukların gelişim sürecine olumlu katkı sunabilecek bir adım olarak görülüyor.
Ailelerin Tek İsteği: Çocuklarına Umut OlmakAileler, Sağlık Bakanlığı’ndan destek bekliyor. Ailelerin yanlarında pankartlarla bekleyişleri sürerken, “Çocuklarımız için mücadele ediyoruz,” mesajını duyurmaya çalışıyorlar. Bu aileler için her geçen gün, çocuklarının hareket kabiliyetini kaybettiği, sağlık durumlarının daha da zorlaştığı bir süreci ifade ediyor.Sağlık Bakanlığı'nın atacağı bir adım, bu aileler ve çocukları için hayati önem taşıyor. Aileler, bir an önce seslerinin duyulmasını ve bu ilacın Türkiye'de de tedaviye katkı sağlayacak bir umut haline gelmesini bekliyor.
Genellikle erkek çocukları etkileyen DMD, kasların zayıflamasına ve işlev kaybına neden olan genetik bir hastalık. Hastalık, DMD geninde meydana gelen bir mutasyon sonucu distrofin adlı proteinin eksikliği ile ortaya çıkıyor. Kas dokusunun işlevini sürdürebilmesi için hayati önem taşıyan bu proteinin eksikliği, çocukların günlük aktivitelerinde giderek daha fazla zorlanmalarına yol açıyor. Yıllar içinde yavaş yavaş hareket kabiliyetlerini kaybeden bu çocuklar ve onların aileleri, bu yıkıcı hastalığa karşı çaresizlik içinde çözüm arıyor.“Çocuklarımızın Yaşamı Söz Konusu”Eylemde bulunan aileler, Sağlık Bakanlığı’ndan somut bir yanıt bekliyor. Amerika’da onaylanmış ilacın Türkiye’de de kullanıma sunulmasının önemine vurgu yapan aileler, Sağlık Bakanı’nın kendilerini duyup bir açıklama yapmasını talep ediyor. Çocuklarının hastalıkla mücadeleye bir şans vermesi için bu ilacın şart olduğunu belirten ailelerden biri, “Tek amacımız çocuklarımızın yaşam kalitesini artırmak. Bu ilaca ulaşamazsak çocuklarımızın durumu giderek kötüleşecek,” şeklinde konuştu.FDA onaylı ilacın Türkiye’de erişilebilir hale getirilmesi için taleplerini yetkililere ulaştırmak adına çeşitli sivil toplum kuruluşları da ailelerin yanında yer alıyor. İlacın ülkemizde onaylanması, çocukların gelişim sürecine olumlu katkı sunabilecek bir adım olarak görülüyor.Ailelerin Tek İsteği: Çocuklarına Umut OlmakAileler, Sağlık Bakanlığı’ndan destek bekliyor. Ailelerin yanlarında pankartlarla bekleyişleri sürerken, “Çocuklarımız için mücadele ediyoruz,” mesajını duyurmaya çalışıyorlar. Bu aileler için her geçen gün, çocuklarının hareket kabiliyetini kaybettiği, sağlık durumlarının daha da zorlaştığı bir süreci ifade ediyor.Sağlık Bakanlığı'nın atacağı bir adım, bu aileler ve çocukları için hayati önem taşıyor. Aileler, bir an önce seslerinin duyulmasını ve bu ilacın Türkiye'de de tedaviye katkı sağlayacak bir umut haline gelmesini bekliyor. 
