UŞAK Eşme’de 25 Ocak 2021’de dünyaya gelen Gökdeniz bebek, Harlequin tipi iktiyozis (palyaço bebek sendromu) hastalığı şüphesiyle 1 gün sonra İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne sevk edildi. Kuvöze alınan Gökdeniz’e 2 ay sonra Harlequin iktiyozis hastalığı tanısı konuldu. Ela Tuncer (27), bu süreçte oğlunu bir kez göremedi. Gökdeniz hastanede 6 ay tedavi görürken, annesine de 3 ay boyunca bakım eğitimi verildi.24 ST KREMLENİYORGökdeniz, cildindeki kuruluk nedeniyle 24 saat boyunca kremlenmek zorunda. Hastalığın, 300 milyonda bir görülen nadir bir hastalık olduğunu söyleyen anne Ela Tuncer, “Bir tedavisi yok, ölümcül olduğunu biliyorum. Vücudunda cilt yok. Enfeksiyona çok açık. Öpmemiz yasak. Çıplak elle dokunamıyoruz” diye konuştu.
Ölü derileri soyduklarını anlatan Tuncer, “Doktorlar eğer ölü derileri soymazsam, oğlumun canının daha çok yanacağını söyledi. Derinin çatlayıp kanayacağını bu durumda enfeksiyon kapacağını anlattılar. İlk önce doktorumuzla birlikte ölü derileri temizledik. 1 saat sürdü. Her gün 1 saat yağlı su ile banyo yaptırıyoruz. Daha sonra vücudunu kremleyip ölü derileri temizliyoruz. Her saat başı kremlemek zorundayız. 24 saat boyunca nöbetleşe başındayız. Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor” dedi.‘TOPLUMDAN DIŞLANIYORUZ’ÇOCUĞUNUN toplum tarafından dışlandığını da vurgulayan Ela Tuncer, şunları söyledi: “Çocuğumun bu şekilde dışlanması beni bir anne olarak çok üzüyor. Zaten zor bir hastalıkla mücadele ediyoruz ancak bizi yoran 24 saat boyunca yaptıklarımızdan çok, toplumdan dışlanmak oluyor. Hastalık bilinmiyor ve tedavi yöntemi de yok. Bu nedenle uzun süre yoğun bakım ünitesinin önünde beklemek zorunda kaldım. Hastalığı yaşayan çocukların ailelerine psikolojik destek verilmeli. Hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratılmış olsaydı, kendimi bu kadar çaresiz hissetmezdim.”
Ölü derileri soyduklarını anlatan Tuncer, “Doktorlar eğer ölü derileri soymazsam, oğlumun canının daha çok yanacağını söyledi. Derinin çatlayıp kanayacağını bu durumda enfeksiyon kapacağını anlattılar. İlk önce doktorumuzla birlikte ölü derileri temizledik. 1 saat sürdü. Her gün 1 saat yağlı su ile banyo yaptırıyoruz. Daha sonra vücudunu kremleyip ölü derileri temizliyoruz. Her saat başı kremlemek zorundayız. 24 saat boyunca nöbetleşe başındayız. Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor” dedi.‘TOPLUMDAN DIŞLANIYORUZ’ÇOCUĞUNUN toplum tarafından dışlandığını da vurgulayan Ela Tuncer, şunları söyledi: “Çocuğumun bu şekilde dışlanması beni bir anne olarak çok üzüyor. Zaten zor bir hastalıkla mücadele ediyoruz ancak bizi yoran 24 saat boyunca yaptıklarımızdan çok, toplumdan dışlanmak oluyor. Hastalık bilinmiyor ve tedavi yöntemi de yok. Bu nedenle uzun süre yoğun bakım ünitesinin önünde beklemek zorunda kaldım. Hastalığı yaşayan çocukların ailelerine psikolojik destek verilmeli. Hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratılmış olsaydı, kendimi bu kadar çaresiz hissetmezdim.”
Allah yardımcılari olsun sabır versin.Bu insanlarin zor zamaninda yaninda olmayip destek olmayip dışlayanları Allah bildigi gibi yapsin .insan önce ya benimde basima gelse banada bu şekilde davranilsa ne hissederdim diye düsünse böyle yapmazdı.yüce rabbim şifa versin